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Le 25ème téléthon du boss de la rédac

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On reproduit ici un article enthousiasmant de la Dépêche à l'occasion du 25ème téléthon, année 2011, dont Olivier Roger est un des plus vieux délégués adjoint auprès de l'AFM...

Olivier avec sa mère - Photo DDM Béa. D.Olivier Roger, 45 ans, fait partie des malades. Il inaugure, à Marciac, son 25e Téléthon.

La mort lui était promise à 20 ans, 21 ans maximum, à cause d'une myopathie de Duchenne diagnostiquée à 10 ans à peine. Or, l'année du premier Téléthon, en 1987, Olivier Roger avait 20 ans. Il pensait qu'il ne lui restait que quelques mois à vivre. Sa mère aussi. Fidèle adhérente à l'AFM, elle se souvient de l'affiche.

" « Elle représentait un enfant avec les pieds enfoncés dans le sable et les bras levés, comme s'il appelait à l'aide. Cette année, l'enfant a émergé du sable et il est habillé en super héros. T'as vu » "

, sourit Marlène en montrant l'affiche du Téléthon 2011 à Olivier. Son fils opine difficilement du menton, de plus en plus figé dans son corps... mais avec 25 ans de plus au compteur.

En 1987, Olivier n'aurait jamais imaginé qu'il serait encore en vie à 45 ans, même en rêve. Alors forcément, il se sent particulièrement concerné par le slogan du Téléthon 2011: « 25 ans et bien des victoires plus tard ».

" « En 1987, les myopathies étaient complètement inconnues du grand public et même des médecins » "

, soupire le Marciacais devenu militant par la force des choses.

" « La preuve, le diagnostic se faisait sur l'aspect physique et sur un questionnaire. Moi, j'avais la myopathie de Duchenne, donc une espérance de vie très faible. Ce n'est qu'il y a 7 ans, avec les progrès de la recherche, qu'on a su que j'avais en fait une sarcoglynopathie, appelée aussi la myopathie des ceintures. Avec le premier Téléthon, on a commencé par rompre l'isolement. Ce n'est qu'après que sont nés les projets de recherche. Notre qualité de vie a considérablement évolué grâce au Téléthon et à l'avancée de la technologie. Notre espérance de vie aussi. Rien que sur la myopathie de Duchenne, les jeunes ont gagné 15-20 ans. Ils peuvent espérer vivre jusqu'à 35-40 ans aujourd'hui. » "

Résultat, depuis quelques années, Olivier ne dit plus « à l'année prochaine, si je suis encore là », au soir de chaque Téléthon.

Il préfère se concentrer sur l'essentiel : son ordinateur, et l'organisation du Téléthon suivant. Celui qui commence aujourd'hui est son 25e. Eh oui, l'un des plus vieux délégués adjoints de l'AFM cumule les casquettes dans le Gers. Tant que ça roule, il n'a aucune raison de s'arrêter.

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Team JAC

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on Dec. 2 2011
from Marciac

La rédac Jazz Au Coeur
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